Manželka prezidenta Srbska Tamara Vučićová sa včera zúčastnila v Starých Bánovciach udeľovania balíkov deťom trpiacich na achondropláziu a povedala, že všetci by mali mať rovnakú úlohu, pokiaľ ide o deti so zriedkavými chorobami. Zdôraznila, že dialógom sa dá všetko a že dialóg so združením rodičov, ktorých deti trpia týmto ochorením, sa ukázal ako úspešný.
„Mala som možnosť vidieť terapiu na vlastné oči a vy ste mi ukázali fotografie, tie deti výrazne vyrástli, niekoľko centimetrov, ale k čomu táto terapia prispieva, je zlepšenie fungovania celého organizmu. Dnes hovoríme o zriedkavých chorobách a keď ide o zriedkavé choroby, ktoré so sebou prináša niečo, čo je na prvý pohľad viditeľne iné, tak máme problém ako spoločnosť, nemyslím len naša, ale generálne na ľudskosť. Musíme pracovať na tom, aby sme mali viac porozumenia, empatie pre niečo, čo je iné,“ zdôraznila Vučićová.
Na udeľovaní balíkov v Starých Bánovciach bola aj Milica Đurđevićová-Stamenkovská, ministerka pre starostlivosť o rodinu a demografiu, ktorá v príhovore povedala, že toto rezortné ministerstvo je tu na to, aby našlo riešenie aj na tieto problémy. Zdôraznila, že okrem toho, že je dôležité, aby deti rástli fyzicky, je dôležitejšie, aby rástli aj duchovne a mravne.
Sanja Radojevićová-Škodrićová, riaditeľka Republikového fondu pre zdravotnícke poistenie, povedala, že je rada, že sa zoskupili a že sa začal ďalší rok s podporou osôb so zriedkavými chorobami. Zdôraznila tiež, že štát je tu ako podpora, ale aj ako úprimní priatelia nielen vtedy, keď potrebujú lieky alebo keď majú problém, ale aj denne.
Tohtoročný rozpočet pre zriedkavé choroby je o tri miliardy dinárov vyšší. A tento rok to vynáša 10,2 miliardy dinárov. Takéto zvýšenie rozpočtu je aj pre nových pacientov znakom toho, že terapia a spôsob liečby ich chorôb je zabezpečený. V súčasnosti sa na náklady štátu lieči osem pacientov trpiacich týmto ochorením. Liečba zriedkavých chorôb je financovaná okrem rozpočtu ešte z dvoch ďalších zdrojov a celková hodnota prostriedkov v roku 2024 bola v sume 20 miliárd dinárov. „Takýto rozpočet je nielen dôkazom finančnej stability štátu, ale aj serióznosti a zodpovednosti,“ zdôraznila riaditeľka Radojevićová-Škodrićová.
Prítomným sa prihovorili aj mamy, ktorých deti ochoreli na túto chorobu: Jelena Hađasijová, Slađana Terzinová a Danijela Stojanovićová.
V mene hostiteľskej obce, ktorá si uvedomuje potreby a podporuje deti so zriedkavými chorobami, sa prihovoril Đorđe Radinović, predseda Obce Stará Pazova: „Chcel by som poďakovať pani Vučićovej za jej obetavú prácu a že takýmto spôsobom prispieva k liečeniu chorých so zriedkavými chorobami. V prvom rade poďakujme nášmu štátu v čele s prezidentom Aleksandrom Vučićom, ktorý veľkou mierou prispieva k rozvoju zdravotníctva.“
Organizátorom podujatia je Združenie detí s achondropláziou Srbska, založené v roku 2022. Počas oficiálnej časti programu, ktorý sa začal piesňou tých najmladších, matky zo združenia udelili aj ďakovné listiny vzácnym hostkám a predsedovi obce.
Na Veľvyslanectve Slovenskej republiky v Belehrade sa včera z príležitosti Dňa Ústavy Slovenskej republiky a Dňa ozbrojených síl Slovenskej republiky uskutočnila slávnostná recepcia. Pod organizáciu tohto tradičného podujatia sa podpisujú JE veľvyslanec...
Čítaj viacDetails1638 – narodil sa francúzsky kráľ Ľudovít XIV., známy ako Kráľ Slnko. 1729 – vyhorelo mesto Skalica. 1769 – narodil sa v Českom Brezove evanjelický kňaz, básnik, prekladateľ a organizátor kultúrneho slovenského života Bohuslav Tablic....
Čítaj viacDetailsPrvé septembrové číslo týždenníka je na ceste k čitateľom. Obsahuje aktuálne školské témy k začiatku nového školského roka a tiež ďalšie zaujímavé texty o udalostiach v našej krajine, ako aj v zahraničí. Na titulke je záber...
Čítaj viacDetailsVčera 3. septembra bola v Múzeu Vojvodiny otvorená výstava Ženský maliarsky rukopis kovačickej insitnej maľby – od ihly a nite po UNESCO, ktorú slávnostne otvoril Michal Pavúk, veľvyslanec Slovenskej republiky v Srbsku....
Čítaj viacDetails
