Podpora pacientov so zriedkavými chorobami a ich rodín
Dnes v Novom Sade Združenie občanov pre boj proti zriedkavým chorobám u detí Život usporiadalo regionálnu konferenciu na tému Databáza zriedkavých chorôb 2021.
Ministerka pre prácu, zamestnávanie, bojovnícke a sociálne otázky Darija Kisićová-Tepavčevićová pri tej príležitosti povedala, že pacienti so zriedkavými chorobami a ich rodiny musia vedieť, že je štát vždy s nimi. Podotkla, že ministerstvo, ktoré má ona na starosti, pracuje na hľadaní mechanizmov na uplatňovanie a zlepšovanie práv týchto osôb v oblasti práce a sociálnej ochrany.
„V rozhovore s predstaviteľmi združenia a rodičmi zistili sme s akými prekážkami každodenne zápasia. Pracujeme na tom, aby sme zveľadili všetky zákonné rámce, ktorými umožníme flexibilné formy pracovného času pre rodičov, čie deti majú zriedkavú chorobu,“ povedala Kisićová-Tepavčevićová. Zmeny by podľa nej mali umožniť skrátený pracovný čas, prácu z domu, finančnú kompenzáciu rodičom, ktorí nemôžu pracovať, lebo sa musia starať o svoje deti a pod.
Град Нови Сад, али и цела држава чине велике напоре како би помогли људима оболелим од ретких болести и њиховим породицама. Важна је емпатија, да не окрећемо главу. То су све тешке приче и ја разумем и оне којима је тешко да их слушају. pic.twitter.com/ub1c6hjWUM
— Милош Вучевић (@VucevicM) October 22, 2021
Primátor Nového Sadu Miloš Vučević zdôraznil, že je zdravie detí najdôležitejšia misia, ktorú nesmú narúšať žiadne prekážky. Vyjadril očakávanie, že sa konferenciou a výmenou skúseností a ideí, urobí jeden veľký krok vpred vo všetkých oblastiach ochrany, ktorú títo pacienti potrebujú.
Na konferencii bola prítomná aj Tamara Vučićová, manželka prezidenta Srbska, ktorá zdôraznila, že ani v jednej chvíli nesmieme zanedbať túto tému.
„Chcem privítať snahu venovať sa každému človekovi a spoločnými silami, so štátnou pomocou, vytvoriť jeden lepší svet, plný porozumenia, pozornosti a podpory,“ povedala Tamara Vučićová.
