Ku Svetovému dňu osôb s autizmom: Diagnóza s veľkým A – život s veľkým Ž

2.apr 2015

Ku Svetovému dňu osôb s autizmom: Diagnóza s veľkým A – život s veľkým Ž

AKO BYŤ ŠŤASTNÝ A ÚSPEŠNÝ (RODIČ A POTOMOK) S AUTIZMOM

Marko s matkou – dvojica, ktorá dokáže hory prenášať (foto: V. Dorčová-Valtnerová)

Marko s matkou – dvojica, ktorá dokáže hory prenášať (foto: V. Dorčová-Valtnerová)

V Kulpíne, sotva tritisícovej báčskej dedine, bije rovno toľko laskyplných sŕdc a otvorených náručí. Dosvedčia to hlavne tí, ktorí prechádzajúc sa s dieťaťom, ktoré – nie svojou vôľou – “vlastní” lekársku diagnózou – autizmus – potrebujú podporu a oporu na každom kroku, pri každom pohľade, pri každom “dobrý deň”. Takým správaním dennodenne Jaroslave Molnárovej, slobodnej matke jedenásťročného autistického Marka, dávajú jasný signál, že vo vojne s tzv. rozumovou slepotou sú jej spojencami. Niežeby sa nestretli s pohľadmi, v ktorých dominuje strach z neznámeho, ale toho v najbližšom okolí nebolo až toľko…

Prvé stretnutie s autizmom

-O autizme som vedela iba toľko, koľko som sa kedysi dávno dozvedela prostredníctvom herca Dustina Hoffmana, ktorý stvárnil postavu autistického človeka vo filme Rainman. A tu sa moje poznatky o tomto stave končili, – začína rozprávať svoj životný príbeh matky dieťaťa s autistickým psychickým stavom. – Až kým sa našej rodine “nestala” diagnóza s veľkým A.

Definícia autizmu: Je to porucha vývinu, ktorá sa prejavuje od detstva, väčšinou do tretieho roku dieťaťa. Ide o stav, ktorý je charakterizovaný špecifickými príznakmi v oblasti sociálnych vzťahov, hry, záujmov a predstavivosti. Porucha má mnoho podôb, stupňov, resp. miery narušenia jednotlivých oblastí – od uzavretia jedinca v “jeho vlastnom svete”, s neschopnosťou komunikovať, hrať sa, vnímať a chápať pre zdravých ľudí bežné vnemy, po detektované zvláštnosti v správaní dieťaťa s veľmi dobrou úrovňou komunikácie a inteligencie.

Stalo sa to v trinástom mesiaci Markovho života. Chlapček, ktorý okolo svojich prvých narodenín pomaličky začal hovoriť mama, tata, tik-tak, žiža, o mesiac na to sa očividne a vo výraznej miere začína meniť. – Markove oči strácajú bystrosť a lesk malého, zvedavého babätka, – s výraznou dávkou smútku spomína Jaroslava na prvé okamihy s dovtedy pre ňu neznámym detským duševným stavom. – Päť dní sme boli s nim v detskej nemocnici, keďže mal problém s tráviacou sústavou. Ikeď nemal žiadnu operáciu, až päť dní mal vysokú teplotu nad 40, ale akoby sme neboli v nemocnici: nikto nič nekonal! Iba mu dávali injekcie na zníženie teploty, ktoré nezaberali, ale neurobili žiadne prehliadky, aby zistili prameň horúčky. Bola som bez seba – až kým náhodou nenadišiel doktor Ján Varga, ktorému vďačím, že môj syn žije.

Keď sa vrátili domov, zoslabnutý zabudol chodiť, akoby mu “zoslabol” duch. Vtedy sa začínajú striedať špecifické výkriky, plač a “hádzanie” sa po podlahe s návštevami psychológovi, detskému lekárovi, a iným lekárom – špecialistom, z ktorých niektorí neponúkli pomoc a podporu, ale skôr dodávali soľ na ranu. Nohou ju ešte udupali hlbšie do rany, ktorá nikdy nezahojí a s ktorou sa Markova matka nikdy nevyrovná.

-V Novom Sade nám jedna lekárka povedala, že naše dieťa nikdy nebude same jesť, piť, že sa nebude vedieť same obliecť, obuť. Dokonca, že sa pravdepodobne nedožije svojich deviatych narodenín, – trpko pokračuje v spovedi naša spolubesedníčka. – Vtedy som vyšla z ordinácie so synom v náručí, a prvého človeka, na ktorého som nadišla som sa opýtala, ktorým smerom sa nachádza autobusová stanica – hoci som do toho istého domu zdravia chodila na mesačné tehotenské kontroly a cestu na stanicu som dôverne poznala…

Nie, matka sa nedala zastrašiť touto, dalo by sa povedať neodbornou a nehumánnou predpoveďou. V jej prípade nezlyhala podpora najbližšej rodiny, ikeď sa manžel nedokázal vyrovnať s novovzniknutou situáciou a onedlho, pre pokojnejší a zdravší dom pre Marka, Jaroslava sa rozvádza.

Stopercentne sa venúva synčekovi, s ktorým dokázala, že aj rodiny, v ktorých jeden z členov má autizmus, sú šťastné a úspešné.

-Začiatky boli ohromne ťažké, depresívne dni často dominovali, ale postupom času ma vojna s autizmom urobila silnejšou a smelšou, čo sa odzrkadlilo na Markovej úspešnej inklúzii do spoločnosti seberovných. Vďaka podpory mojej rodiny a hádam aj mojej smelosti, vytrvalosti a hrdosti, ale aj vynikajúcim spolužiakom a učiteľovi, pedagogičke a riaditeľke kulpínskej školy, Marko je v súčasnosti úspešný štvrták, s množstvom kamarátov, s ktorými sa hrá, učí, zdieľa školské povinnosti a zážitky. Cez hru s rovesníkmi sa učí stále a každý deň – novým hrám, novým pojmom, novým citom, lebo niektorým veciam nás naučia iba zážitky, ktoré máme s rovesníkmi.

Predtým než sa Marko zapojil do školského diania, ako štvorročný začal chodiť do škôlky pre autistické deti v Novom Sade. Toto bolo pre Markov ďalší (úspešný) život rozhodujúci krok, pretože sa tamojší defektológ Miško Šekularac naplno venoval práci s Markom.

-Tento vynikajúci odborník a predovšetkým človek na 50 percent „vytiahol“ Marka z priepasti zvanej samota zapríčinená autizmom, – hovorí o defektológovi Jaroslava a dodáva, že práve on pomohol Markovi, aby sa pripojil ku škôlkarom, vrstovníkom, v Kulpíne a Maglići. Jeho obetavá práca prispela k úspešnému príchodu k cieľu, ktorý znamená Markovo úspešné zapájanie sa do spoločnosti.

Matka ako matka a matka ako personálna asistentka

Jaroslava, žena, ktorá na sebe nedá vedieť, že má „problém“ s veľkým A, stále usmiata a pozitívna, má v súčasnosti dvojitú úlohu. V prvom rade je Markova matka. A v druhom prvom rade už tretí rok je Markova personálna asistentka v škole.

-Niekoľko rokov predtým som bývala personálna asistentka iným deťom, ktoré majú určitési ťažkosti v učení. Jedného dňa som si povedala, že som vlastnému synovi potrebná – nielen ako matka, ale aj ako asistentka v škole, lebo najlepšie poznám jeho vlastnosti, stavy, city, správanie. Takže som sa zapojila do práci s nim v škole, kde som pre neho Jarka, a keď sme doma som jeho mamou, – usmieva sa Jaroslava.

Koráb istoty, ktorú rodina osoby s autizmom má zvlášť, predstavujú Jarkina mama a priateľky, ktoré sú jej oporou nielen vo veci s daným psychickým stavom jej syna, ale aj vtedy, keď sama zápasí so zdravotnými problémami, či inými osobnými neduhami, bojmi.

Druhý apríl – Svetový deň osôb s autizmom: V roku 2007 Generálne zhromaždenie Organizácie spojených národov schválilo rezolúciu, ktorou vyhlásilo 2. apríl za Svetový deň osôb s autizmom. V tento deň relevantné inštitúcie, organizácie a jednotlivci pripomínajú, že osoby s autizmom majú identické ľudské hodnoty, ako hociktoré iné osoby, a tým aj rovnaké ľudské práva. Mnohé organizácie, ktoré sa venujú ochrane a podpore práv osôb s autizmom zdôrazňujú, že voči týmto osobám sa netreba správať ako voči populácii, ktorá nie je schopná splniť svoje ciele, akými sú nezávislosť alebo samostatnosť v rozhodovaní.

Rodina ako základný prostriedok v bitke s autizmom

Bogumirka Žagrićová, hlavná vychovávateľka v Maglići

Bogumirka Žagrićová, hlavná vychovávateľka v Maglići (foto: V. Dorčová-Valtnerová)

Vyše tridsaťročná práca v predškolskej ustanovizni hlavnej vychováteľke v PU Včielka v Maglići Bogumirke Žagrićovej, ktorá dobre pozná Markov „prípad“, poskytla aj pozitívnu, ale aj negatívnu skúsenosť, keď ide o prácu s deťmi, ktoré majú autizmus alebo inú psychickú poruchu. – Pozitívna skúsenosť pramení z podpory a dobrej spolupráce s rodičmi, ktorí otvorene hovoria o osobnosti, charakterových vlastnostiach, zručnostiach, či takpovediac nedostatkoch svojho dieťaťa, ktoré sprevádza tento alebo iný typ psychickej poruchy. Z druhej strany, najhoršia skúsenosť vychádza zo správania sa nezodpovedných rodičov, ktorí pokladajú, že svoju časť vo výchove dieťaťa s autizmom ukončujú tým, že ho dovedú k nám, kde sa oň postarajú vychovávateľky za pomoci odbornej služby, počítajúcej pedagóga, psychológa a i.

Žagrićová zodpovedne tvrdí, že ak neexistuje spolupráca na relácii rodič – vychovávateľ, spravidla sa javí problém v práci, v správaní, možnom rozvoji postihnutého dieťaťa.

Inklúzia zdravotne alebo psychicky postihnutých detí, ktorá je už roky prítomná v našom výchovnom-vzdelávacom systéme sa môže realizovať na adekvátny spôsob iba vtedy, ak sú do nej zapojené všetky štruktúry – od najbližšej rodiny, potom vychovávateľov, učiteľov, odborných služieb (defektológa, logopéda, psychológa, pedagóga…) a ak každý článok tohto dôležitého reťazca svoju časť práce vykoná v stanovenej lehote. Keď sa však kocíčky v Rubikonovej kocke poskladajú správne, úspech v rozvoji autistického dieťaťa je možný a takmer zaistený.

-Keď nevystane pomoc a podpora rodičov, keď sa po takmer trojmesačnom pozorovaní dieťaťa v školke dobre pripraví osobný vzdelávací program pre dieťa, keď je spolupráca s odbornými službami na vysokej úrovni, vtedy inklúzia môže byť aj viac než úspešná, – hovorí o pozitívnej skúsenosti Žagrićová. –Ešte vtedy, keď ma zákon nezaväzoval, prijali sme jedno dieťa s autizmom do škôlky. Musím zdôrazniť, že iba prítomnosť matky v skupine, spolupráca s ňou, výmena informácií a hlavne dennodenná matkina práca a obetavosť urodila plodom. Z maličkého chlapčeka, ktorému ochorenie spôsobilo skrat v socializácii a medziľudskej komunikácii je dnes jedenásťročný základoškolák Marko s veľa kamáratov, pre autistické dieťa vynikajúco namaľovaných výkresoch, ale aj iných pozoruhodných školských úspechoch.

14_15Jarka_vykresy

Marko rád kreslí – presvedčili sme sa, keď nám Jaroslava s hrdosťou ukázala kolekciu výkresov (foto: V. Dorčová-Valtnerová)

Jaroslava Molnárová je dobrým príkladom ako obetavou prácou a láskou bez hraníc dieťa s autizmom sa môže úspešne a takmer samostatne zapojiť do spoločenských prúdov. To hovorí aj vychovávateľka Žagrićová, ktorá dodáva, že Markova matka si uvedomila, že rodina je tá, ktorá prvá a posledná má silu zmeniť život dieťaťa a tŕnistou cestou ho musí a má sprevádzať k cieľu, na ktorom ho čakajú nielen úspešné zvládnutie základných životných úkonov a činností, ale aj kamaráti.

Hlavná vychovávateľka v Maglići hovorí, že v škôlke je čoraz viacej detí, ktoré majú istési psychické poruchy, čo svedčí o tom, že voľakedy tieto deti boli neviditeľné, keďže spravidla boli v špeciálnych ustanovizniach. Ustarosťuje ju však fakt, že čoraz viacej škôlkarov trpí poruchami v správaní, čiže u deťoch sa javí výrazná potreba po maznaní, hladkaní, prejavovaní lásky, zároveň sú časté rečové a motorické poruchy.

-Poruchy v správaní sa našich najmladších spoluobčanov poukazujú na komunikačný skrat v základnej bunke spoločnosti a ňou je rodina, – končí trpko vychovávateľka z Magliću, ktorú si občania Báčskopetrovskej obce vážia ako kvalitnú odborníčku.

Markov príbeh, ktorý je vyrozprávaný iba fragmentárne, a ktorý nekončí, ale naopak – začína – končíme s clivotou pri písaní a s knedľou v hrdle, keď sa Jarka, silná matka sympatického chlapca zdôverila so svojimi najvrúcnejšími a najhlbšími prianiami:

-Mám iba štyri žiadosti a to, aby Marko ukončil školu, aby si s priateľmi sadol obrazne povedané na pivo a aby pocítil lásku k dievčaťaťu. To štvrté prianie sa vzťahuje na mňa. Prajem si len to, aby som bola zdravá…pre Marka.

Vladimíra Dorčová-Valtnerová

V.DORČOVÁ-VALTNEROVÁ
V.DORČOVÁ-VALTNEROVÁ

VLADIMÍRA DORČOVÁ-VALTNEROVÁ (1981) Od septembra 2013 je zodpovednou redaktorkou týždenníka Hlas ľudu a jeho online vydania. Do Hlasu ľudu nastúpila v marci 2013 ako redaktorka-novinárka. Od januára 2009 do februára 2013 bola koordinátorka Výboru pre informovanie Národnostnej rady slovenskej národnostnej menšiny. V rokoch 2005 až 2008 pracovala ako novinárka, redaktorka a moderátorka v TV Vojvodiny (IP v slovenskej reči). Od októbra 2008 do apríla 2013 bola predsedníčka Asociácie slovenských novinárov. V období rokov 1995 až 2000 a 2010 až 2012 bola členka redakcie mládežníckeho časopisu Vzlet. Je laureátkou Výročnej ceny časopisu Vzlet za rok 2002 a Ceny Vladimíra Dorču za rok 2013, ktorú udeľuje Asociácia slovenských novinárov. Kontakt: dorcova@hl.rs